广义上对个人的生活质量进行评估,也包括不同的病人与照顾者,都要看其客观的、物质方面的生活质量,以及他自己主观的感受或自我评估的生活质量。
客观方面的评估要找到几个最有影响力的具体指标来衡量你的生活好不好,包括哪些具体内容呢?
●大部分人会先想到收入。收入要多,有固定可靠的来源(如有一技之长)而经济负担少(家中的未成年人与老人少)。
●其次会想到居住条件。住房面积大一点,位置好一点,质量和装饰好一点。
接着便是出行便利。出行时常用的是汽车(自备私家车或公共汽车)还是摩托车?抑或是靠两条腿走路?
●最后是社会与自然生态环境。包括治安环境好不好,是否遇到了经济危
通货膨胀,空气与水质污染程度如何等等。
之相对应,主观感受的生活质量与客观现实中的生活质量关系密切,但又不是百分方百地平行相关。
物质生活条件起主导作用的,首先是温饱问题。“贫贱夫妻百事哀”,所以,救国救民的仁人志士都知道振兴中华,劫富济贫不如让一部分人先富起来,然后控制贫富差距,走向共同富裕的道路。
进入小康社会之后,精神生活质量、感情生活质量逐渐成为人们关注的主要话题。如果说智能与个性共同决定了一个人的命运,那么,智能对物质生活质量的作用更大,个性对主观生活质量的作用更大,因为后者不但影响独处时的心境,而且全面影响一个人的爱情、亲情、友情等感情的强度、稳定度、沟通与共情体验的能力。个性决定了一个人的志向、对人生终极目标的追求以及生活意义的主观感受。
举例来说,家中贤妻对丈夫的生活质量有重要意义,但贤妻一旦患有身体疾病或精神疾病,就会对照料者(丈夫与子女)的生活质量带来负面的影响,影响程度视其疾病的严重程度与护理所需的强度而异。 对病人家属生活质量的影响主要表现在:
●误工、临时请假、请长假,或雇保姆、提前退休来照顾病人,导致家庭收入减少与医疗支出费用的增加,经济窘迫。
●病人晚上睡眠质量差,行动不方便,影响全家人的正常休息、正常的夫妻生活。
●家中的精神病人会经常打骂亲人,大家只能忍气吞声,投告无门。同时,如果病人在外面打骂了别人,其家属还要亲自出面赔礼道歉,承担监护人的法定责任。
●受到传统观念的影响,家有精神病人,不能像家有英雄、模范、名人那样感到荣耀,而是生怕别人知道家有精神病人,生怕女儿嫁不出、媳妇进不来,因而会有家耻感。长此以往,照料者难免想离家出走,或者希望病人离家。所谓“久病床前无孝子”,当“站着说话不腰痛”的邻里乡亲与新闻记者责备家属照顾不周时,最常听到的一句话是“谁主张,谁来管”。笔者见到过一个37岁的研究生“剩女”,好不容易找到一个自己满意但档次较低的“剩男”谈恋爱时,女方远近亲友与闰密都来反对,原因是男方的父亲患有严重的精神分裂症,他们怕女方被拖累。于是,众亲友联手把男方轰走了。节假日,她独守空房,可谁能承担造成她也许终身失落孤单的责任呢?精神病人求医的三个阶段
笔者参加过世界卫生组织资助的东亚(中、日、韩)精神病人求医行为的调查研究,发现精神病人从起病到正式求医,平均超过两年。究其原因,是病人与家属都讳疾忌医,认为家丑不可外扬。
而一旦求医,农村病人首先会求神,祖先与各路神仙都拜,偏方、草药、中药都吃,若仍无效果,再卖牲口或向亲友借钱去大中城市的专科医院看病,由亲属1-2人陪同,在门诊或住院治疗1-3个月的时间,然后带药回家继续服1-2年。首次发作与得到早期治疗的病人可获得满意的疗效。
在全部重性精神病人中,有一半诊断为精神分裂症,其中又有半数以上发展为慢性,由社会功能受损(工作、学习、社交、家务劳动能力受损),到生活自理能力受损,到需要他人护理,变成重度的精神残疾,这便是求医行为的第三阶段——亲属放弃了治愈的希望。亲属在病人久病拖累家庭,导致家庭因病致贫;经常被病人打骂,生活受到严重干扰之后,逐渐出现遗弃的念头,甚至出现虐待行为。
失去了家庭温暖,病人开始出走。起初,一去也就三两天,然后自动回家或被亲友找回。渐渐的,出走时间越来越长,且渐行渐远,终于成了流浪汉。