出镜人物：郑欣怡
年龄：27岁
职业：摇滚乐队经纪人
现居城市：北京
病情呈现：6年前首次确诊为红斑狼疮，其间住过三次院，医院下过三次病危通知书。自最后一次出院后，每天按医嘱服药，病情稳定，—直没有复发。
超负荷的忙碌，为疾病埋下隐患
我没有念大学，很早就进入社会，参加了工作。一开始我在一家外企，给一家德国公司做宣传培训工作。我的工作压力很大，总是熬到第二天凌晨。为了在公司立住脚，我工作特别拼命，是个十足的“工作狂”。后来奶奶患病住院了，我和妈妈起去看护她。考虑到妈妈年纪大了，身体也不好，我计她白天看护，我卜了班晚上去看护。那时候，睡觉可能加起来只有两三个小时。就这样来来回回，工作繁忙加上看护奶奶，这样持续了大概有三四个月。没想到，就是这个时候，超负荷的忙碌，为我后来的疾病埋下了隐患。
漫长的误诊经历
我是20岁被确诊为红斑狼疮的。确诊之前，我没有特别明显的症状，只是觉得人有点累，_直以为是炎症，上医院天天打消炎针。后来我开始发烧，打完退烧针的第五天，我洗澡时一抓头发，头上就秃了一片。我惊恐万分。家里没有学医的人，谁也不知道发烧、脱发是红斑狼疮的早期临床症状。后来父母就带我到处求医问药，治疗脱发，去医院检查毛囊，扎梅花针，喝药酒……总之，西医中医还有各种偏方都看遍了。就这样治疗了半年，但是没有任何效果，这期间我—直带着假发上班。
直到有一天，我觉得自己实在坚持不住了，人感觉非常累，下班回到家，腿和脚都是肿的，脱鞋时，脚上全是穿高跟鞋留下的血印。去医院检查，大夫说我已经是狼疮肾炎。主治大夫根据我的病情，很陕给我制定了一套治疗方案。在大夫的精心治疗下，我的病情才逐步有了缓解，肾也恢复了正常。
在绝望中学会坚强
曾经听过这样句话：你永远都不会知道自己到底有多坚强，直到有一天你除了坚强别无选择。这句话说得太对了。刚开始有脱发迹象的时候，我才18岁，正是爱美的年纪，一下子就觉得我活不了了。第二天该上班了，我觉得没法去，然后我就想到了自杀。自杀时正好被我妈妈发现，我没有死，但是心里觉得活着已经没意思了，特别绝望。
记得我刚戴假发上班时，也不懂假发怎么收拾，大热天戴着帽子，在地铁上被人嘲笑，我特别伤心，但是慢慢地就学会了坚强。其实，只要你能忍过这段时间——说白了就是跟自己抗争，过了自己这关， 切都会好起来的。
最后次出院以后，我的人生观发生了彻底的改变。我不像以前那样很在意别人怎么说我，怎么看我，我学会了用我自己的方式去活。
“爱情只是我生活的调味品”
爱情对于每个女孩子都充满了诱惑力，但是，它现在在我的生活里只排第二位，第一位是我的爸爸妈妈。
生病以前，我曾有个交往了四年的男朋友，但当他的家人知道我的病后，坚决反对他们的儿子再与我交往。刚开始他还坚持，但也禁不住家人的闹，我们的爱情就这样夭折了。
现在我有了新的男朋友，是个外国人，他知道我的病，对我也很好。但我已经现实了很多，感情对于我只是调味品，最重要的是我每天都能去做自己想做的事情，听我喜欢的乐队的演奏，看我自己想看的演出，每天都很开心，这就够了。我不需要别人去认可我，包括工作、生活和感情。
对于爸爸妈妈，我一直心怀内疚。中国“孝”字当先，我已经是成年人了，按理说现在应该让他们可以安心养老了。可他们为了给我继续治病，依然在不停地劳累，还得为我着想。我活着就是他们的希望。
从疾病中间接获益
因为生病，我失去了很多东西，但是我也得到了很多，比如我对人生有了更深的认识和感悟，我的心智变得更成熟了。可以说，我从疾病中间接获益了。
间接获益的不仅仅是我自己，还有我的父母。以前他们脾气都特别暴躁，经常会发生口角。但疾病让我们一家人都体会到，活着才是最重要的。即使在最艰难的时刻，我们一家人的心也连在 起。现在他们俩非常恩爱，关系好得让人妒忌。看到他们这样我很欣慰，因为即使某天我走了，我也安心，至少他们可以做伴。
抗病魔经验分享
(1)适时地给自己减压，保证充足睡眠。我再也禾敢像以前那样透支健康了。因为工作需要，我每天和一群玩音乐的人在一起，大家都是同龄人，在一起很聊得来，我也非常开心，下班后我还会和小姐妹一起骑脚踏车兜风，去游乐园，旅游等等。
(2)心态乐观，像正常人一样生活。红斑狼疮是一种心身疾病，重耍的是要调整自己的心态，要开心，开心是一副必不可少的良药，我对这点特别有体会。
有一个来自广州的、23岁的女病友给我打电话，说她真的不想再活下去了，因为疾病，她身上脸上都长了红斑，身边的朋友疏远了她，男朋友也和她分手了。我劝她不能为别人活，而是为自己活。就算再大的事发生，天没塌下来，那就有解决的方法。红斑狼疮这种病只要配合治疗，是会慢慢好起来的，至少是可以控制的。虽然病程会很长，但是你一旦放弃了，你就一点希望都没有了。现在我们俩是好朋友，她生活得也非常开心。
在家里，我要求父母不把我当病人，我该做的家务还是要去做，该上班我还上班，我不希望成为家庭的负担，我要像正常人一样生活，做自己力所能及的事。
(3)用坦然的心态看待死亡，过好当下每一天。有病友常常问我：“为什么是我得这个病，我以后该怎么办？我明天会不会死？”我很理解病友的感受，因为在死亡面前谁都会恐惧。但是在我看来，生，是人的一种状态，死亡只是人的另一种状态，没有人会—直活下去。关键是要把当下的每一天都过得精彩。