出镜人物:李女士
年龄:51岁
职业:医生(2010年1月已提前退休)
现居城市:长春
病情呈现:2002年8月首次确诊为系统性红斑狼疮,从那时起开始了漫长的激素治疗,每日吃激素8片。之后,共复发五次。从2008年3月至今病情_直很稳定,现在吃激素2片/隔日。
“我曾有过自杀的想法”
在我被确诊之后,我的精神几乎要崩溃了。2002年至2006年是我生命当中最危险的一段时间。在患病后的这四年里,我不堪忍受病痛的折磨,曾经有过自杀的想法,被爱人及时阻止。
“患病只是我人生的一段插曲”
俗话说,生老病死是自然规律,这是每个人都避免不了的。我不幸患上红斑狼疮,这是不能回避的现实,但为了这个家,我必须坚强地活下去。我将患病看做是人生的一段插曲,看做是生活对我的考验。心态调整好了,情绪也变得好起来。现在我的时间表排得满满的,每天都过得充实又快乐。特别是今年明儿子结婚之后,我的心情更加畅快了。这些年来,在家人的精心呵护之下,加上我自己的顽强毅力,保持规律的生活,并积极配合医生治疗,我的身体恢复得很快。因为病情比较稳定,在主治医生的指导下,我开始慢慢减少服用激素的量,也很少受激素副作用的困扰了。让全家人都高兴的是,我现在已没有临床上的疾病症状了,从外表看已与正常人无异。
抗病魔经验分享:
(1)在病情稳定情况下,可以适当减少激素的量或更换激素品种,但一定要和主治医生商量,不能自己随意决定,以防病情复发。
(2)合理饮食,保持规律的作息时间。拿我自己来说,我每天早上六点起床,然后开始吃早餐,开始一天的活动:上午上网,中午午睡半小时,下午去公园两小时,晚饭后散步半小时,十点睡觉。天天如此。我的饮食以低脂、低盐、低糖、清肺、补肾,以及含钙、钾高的,能增加人体免疫力的食物等为主。
(3)心态乐观,快乐面对生活。有病三分治、七分养,好心情胜过仙丹。每天若能保持一份好心情,那样对疾病的治疗和恢复是相当有利的。对于红斑狼疮这种疾病,既不要过度紧张,又不能满不在乎。只要坚持治疗、自我调养、乐观面对生活,就没有过不去的坎。
(4)适量运动,避免劳累,预防感冒,不能生气,平时还要注意防晒、防冻、防骨折等。