在互联网上有这样一个红斑狼疮交流群,群要有100多位红斑狼疮患者,绝大多数为女性。每天,群友们都会在网上交流和分享自己的抗病经验和心得,大家互相支持,互相鼓励,很多病友在这里找到了抗击病魔的信心和勇气。虽说“久病成医”,但也有一些问题是大家都想问的,但苦于没有专业的解答。记者带着这些问题采访了北京人民医院风湿免疫科的张学武主任。
记者:我们知道很多红斑狼疮患者都是女性,长期服药虽然维持了她们的生命,但也伤害了她们天生爱美的心。请问,能不能在服药的同时,兼顾美丽?或者有没有什么办法将药品带给人的伤害降到最低?
张主任:系统性红斑狼疮患者年轻女性居多,爱美是女人的天性,但是患者由于疾病本身和需要长期服用糖皮质激素及免疫抑制剂,会对患者的身心带来不小的伤害,那么,如何能够使这种伤害最大限度地减少呢?
首先,让我们来看看系统性红斑狼疮疾病本身对患者美丽带来的影响。
系统性红斑狼疮是一种可以累及全身多个系统的自身免疫性疾病,由于常常对皮肤造成损害,冈此,许多患者出现面部红斑,有时其他身体的暴露部位也会出现多种皮疹。如何尽快消除这种烦人的皮疹呢?在明确是系统性红斑狼疮疾病本身引起的皮疹后,可以有针对性地给予一定剂量的糖皮质激素和(或)羟氯喹,还可以配合外用他克莫司软膏(比涂抹激素类软膏的好处是皮疹消退后较少留痕迹)。
其次就是药物副作用给患者美丽带来的影响。人们都知道,长期服用糖皮质激素会引起患者向心性肥胖、痤疮及体毛加重等“丑陋”的呈现,如何使激素的副作用降到最低?第一是严格掌握激素使用的剂量和时机,根据病情该加激素时一定要加,病情得到控制后一定要及时减量。第二,应该尽早选择适合患者的免疫抑制剂,免疫抑制剂与激素联合治疗不但会使病情得到更好的控制,还可以尽快把激素减至最小剂量,做到这些就会使患者恢复及保持其原有的美丽。
记者:关于红斑狼疮的治疗,现在有最新的治疗方法吗?
张主任:随着科技的进步,系统性红斑狼疮的治疗手段有了明显的进步,目前患者的预后得到了显著改善。首先,糖皮质激素的使用更加规范合理,使得绝大多数红斑狼疮患者可以尽快平安度过急性期。其次,越来越多的免疫抑制剂应用于红斑狼疮的治疗,如传统的环磷酰胺、硫唑嘌呤,近年来应用于临床的霉酚酸酯及来氟米特,尤其是近年来生物制剂的使用,更使得部分难治性红斑狼疮患者病情得到改善。另外,免疫吸附治疗和间充质干细胞移植等新手段的出现使得患者的预后越来越好。
记者:现在社会上对该病存在哪些认识误区?媒体应该如何作正确的宣传和引导?
张主任:目前社会上对系统性红斑狼疮的认识十分肤浅,且存在不少误区。这些给患者及其亲属带来许多不应有的伤害。例如,有人认为红斑狼疮是传染病或性病,不敢接触患者,歧视患者;还有人认为系统性红斑狼疮是先天遗传病,会贻害后代;更有人认为系统性红斑狼疮患者无法结婚生育,等等。上述诸多错误概念给患者的生活和工作蒙上了阴影。
作为媒体,必须让公众清楚地认识到,系统性红斑狼疮是免疫功能紊乱引起的自身免疫病,不是传染病更不是性病。该病虽有一定的遗传倾向,但绝非人们常说的遗传性疾病。患者只要早发现,早期进行规范治疗,就可以正常生活、工作,在病情稳定后也可以生育。
对于已经患有该疾病的患者,应该注意避免曝晒,避免过度紧张劳累,鼓励患者适当锻炼,预防感染。有些患者属于过敏体质,应尽量避免接触可疑的过敏原。
最后送给患者句话:系统性红斑狼疮是可治的,治疗效果是好的,原本的美丽是不受影响的,你会与我们一样分享美好的生活。